Otizm

Merhaba değerli okuyucularım, bu ve bundan sonraki iki hafta sizlerle yaygın gelişimsel bozukluklardan biri olan otizmi inceleyelim.

Bir babanın gözünden otizm…

‘Biz otizm ile 2019 yılında tanıştık. Öncesinde haberlerde görmüştük. Özel bir çocuk babası olarak bu durumu öğrendiğimizde herkes gibi bende bir bilmezliğin içine düştüm. İlk zamanlarda ne olduğunu anlayamadık. Sormaya çalıştık kimselerden yeterli bilgiyi alamadık. İnternetten baktık sığ bilgiler vardı. Ama hepsinde genel olarak geç öğrenme ve davranış bozukluğu anlatılıyordu.

Özünde öyle yani kitaplarda yazan ama hiçbir yerde bu anne babanın hayatını nasıl etkiler, ne zorluklar yaşar, nasıl bir yaşama alışılması gerekir? gibi can alıcı soru ve cevapları yoktu. Aile dostları pikniklere, gezilere çocukları ile gidebilirken, özel çocuğu olan ailelerin acaba orada bir şey olursa diye diken üstünde durarak gideceği pikniğe ‘aman boş ver gitmeyelim’ diyerek zamanla çok sevdikleri aile dostlarından uzaklaştıkları ile ilgili hiçbir şeye rastlamadık. Bu sebepten ailelerin ilk başlarda bunu kabullenmekte zorlandıklarını zamanla kabul etmeye başladıklarında ise hem çok zaman kaybedildiğini hem de yeni yaşam formlarına alıştıklarını gördüm.

Benim anlamlandırabildiğim kadarıyla otizm spektrum bozukluğu kitaplarda yazdığı gibi bir davranış bozukluğu ama çaresiz ve çözümsüz olmadığını çok sevdiğimiz azimli genç idealist bir özel eğitim öğretmeni sayesinde öğrendik. Çok meşakkatli, masraflı, çok emek harcanması gereken bir durum bozukluğu. Bilmeyen birçok kişi bunun bir hastalık olduğunu sanıyor. Tabi ki de bu doğru değil biliyorum. Aslına bakarsanız aradan geçen zaman ve harcanan emek karşısında çocuğumuzun bizim bir zenginliğimiz olduğunu ve abisinden çok da bir farkının kalmadığını düşünüyorum. Bununla ilgili söylenmesi gereken çok şey var ama bana göre en önemli konu ailelerin bilgilendirilmesi, rehabilite edilmesi ve ailelerin desteklenmesi gerektiğini düşünüyorum. Sevgilerimle…’

Bir annenin gözünden otizm…

‘Doktor çocuğunuz otizm dediği anda, sanki tedavisi olmayan bir hastalığa yakalandı demişti. Benim için dünyanın sonu gelmiş, sanki bir enkazın altında kalmıştık ve o enkazdan çıkış yoktu. Hayat bir daha normale dönmeyecek, herkes gibi bir hayatımız olmayacak, hiç bir şey eskisi gibi olmayacaktı. Düşünsenize çocuğunuzu dokuz ay boyunca karnınızda taşıyorsunuz ve belli bir yaşa geldiğin de otizm denilen bir tanı koyuyorlar. Kendimi o kadar çaresiz ve kötü hissettim ki anlatmaya dilim yetmez.

İnsan bilmediği bir şeyle nasıl baş edebilir ki? Enkazdan çıkabilecek miyim, çocuğuma yetebilecek miyim? Hiçbir şey bilmiyordum. Beyinle mi alakalı, kalıcı mı, yoksa belli bir yaşa gelince geçer mi, çocuğum yürüyecek mi, konuşacak mı? Hiçbir şey bilmiyorum ki. Sırtıma bu soruları omuzlayıp bir yola çıktım. Yol uzun, yüküm ağır. Otizmden kurtulmak için önce bu durumu kabullenip sonra tedavi için ne gerekiyorsa onu yapmak gerekiyordu. Her şeyi ile kabullendik ve her şeyin eskisi gibi olacağına inandık. Belki bizim için zor bir yolculuktu. Önümüze çok engeller çıktı, düştük incindik savaştık, ağladık, en yakınlarınıza bile derdimizi anlatamadık, çok yalnız kaldık ama hep inandık güzel şeyler olacağına, en sonunda o ışığı gördük.

Otizmin ne demek olduğunu öğrendik. Otizm aslında dünyanın sonu değil hayatın bir parçasıymış. Her insanın başına gelebilecek bir durummuş. Fakat toplumda otizm bir hastalık olarak görülüyor, sokağa oğlumla çıktığımızda bize ilk sordukları soru ‘zarar verir mi?’ ya da ‘bu çocuk hiç yerinde durmuyor en iyisi siz bunu evden dışarıya çıkarmayın’ ilk başlarda bu sorular bu cümleler o kadar ağır geliyordu ki her gün ağlıyordum. Çocuğumu sokağa çıkarmaya korkuyordum. Oysa sokaklar hepimizindi. Neden bu sokaklar farklılıkları kabul etmiyor? ’

Deneyimlerini sizinle paylaşma izni veren velilerime çok teşekkür ediyorum.